{"id":215709,"date":"2026-07-01T09:33:51","date_gmt":"2026-07-01T12:33:51","guid":{"rendered":"https:\/\/folhapopular.info\/?p=215709"},"modified":"2026-07-01T09:33:55","modified_gmt":"2026-07-01T12:33:55","slug":"crianca-de-1-ano-e-10-meses-de-santa-clara-do-sul-corre-contra-o-tempo-em-busca-recursos-para-tratar-ame-tipo-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/folhapopular.info\/index.php\/2026\/07\/01\/crianca-de-1-ano-e-10-meses-de-santa-clara-do-sul-corre-contra-o-tempo-em-busca-recursos-para-tratar-ame-tipo-2\/","title":{"rendered":"Crian\u00e7a de 1 ano e 10 meses de Santa Clara do Sul corre contra o tempo em busca recursos para tratar AME tipo 2"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A fam\u00edlia do pequeno L\u00e9o Wolschick Soares, de 1 ano e 10 meses, morador de Santa Clara do Sul, mobiliza uma campanha para garantir o acesso ao medicamento Zolgensma, indicado para tratamento da atrofia muscular espinhal, conhecida como AME. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Diagnosticado com o tipo 2 no dia 11 de junho, o menino precisa receber a medica\u00e7\u00e3o antes de completar 2 anos de idade. Os primeiros sinais da doen\u00e7a apareceram com atraso no desenvolvimento motor. Ap\u00f3s exames, o diagn\u00f3stico foi confirmado e a rotina da fam\u00edlia passou a incluir acompanhamento di\u00e1rio com fisioterapia e uma equipe multidisciplinar. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Enquanto aguarda a defini\u00e7\u00e3o da Justi\u00e7a sobre o fornecimento do medicamento, Leo faz uso do Risdiplan, disponibilizado pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). O tratamento ajuda a retardar a progress\u00e3o da doen\u00e7a, mas precisa ser mantido continuamente. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O medicamento definitivo tem custo estimado em R$ 8 milh\u00f5es. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Em paralelo ao processo judicial, a fam\u00edlia promove uma campanha de arrecada\u00e7\u00e3o. At\u00e9 o momento, foram angariados cerca de R$ 600 mil, o equivalente a 7,5% do valor necess\u00e1rio. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Os pais tamb\u00e9m orientam que as doa\u00e7\u00f5es sejam realizadas apenas pelos <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/ame.principeleo\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">canais oficiais da campanha<\/a> para evitar golpes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Chave PIX (CPF): 048.286.900-34<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"768\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/folhapopular.info\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/image-768x1024.webp\" alt=\"\" class=\"wp-image-215710\" style=\"width:630px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/folhapopular.info\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/image-768x1024.webp 768w, https:\/\/folhapopular.info\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/image-225x300.webp 225w, https:\/\/folhapopular.info\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/image-1152x1536.webp 1152w, https:\/\/folhapopular.info\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/image-315x420.webp 315w, https:\/\/folhapopular.info\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/image-696x928.webp 696w, https:\/\/folhapopular.info\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/image-1068x1424.webp 1068w, https:\/\/folhapopular.info\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/image.webp 1421w\" sizes=\"auto, (max-width: 768px) 100vw, 768px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Doen\u00e7a rara<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A Atrofia Muscular Espinhal (AME) \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e degenerativa que afeta os neur\u00f4nios motores da medula espinhal. Ela causa fraqueza muscular progressiva e atrofia, comprometendo movimentos como engolir, respirar e andar. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Embora n\u00e3o tenha cura, o diagn\u00f3stico precoce e os tratamentos atuais alteram significativamente a progress\u00e3o da doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A AME tipo 2 \u00e9 a mesma que afetou a menina teutoniense <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/liviatls\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Livia Teles<\/a>, que hoje tem 7 anos de idade e <a href=\"https:\/\/folhapopular.info\/index.php\/2020\/08\/14\/livia-teles-recebe-aplicacao-do-zolgensma\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">conseguiu o tratamento<\/a> com o Zolgensma por via judicial. Durante seu tratamento, h\u00e1 5 anos, recebeu sete doses dos medicamentos Spinraza e Zolgensma. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">No Brasil, a amplia\u00e7\u00e3o progressiva do Teste do Pezinho tem permitido o diagn\u00f3stico precoce, ainda antes do aparecimento dos sintomas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A fam\u00edlia do pequeno L\u00e9o Wolschick Soares, de 1 ano e 10 meses, morador de Santa Clara do Sul, mobiliza uma campanha para garantir o acesso ao medicamento Zolgensma, indicado para tratamento da atrofia muscular espinhal, conhecida como AME. 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