Com apenas 3 anos de idade, Sofia Ahlert já vive uma história por desafios que chegaram cedo, mas também, por uma força que emociona. Diagnosticada com acondroplasia, uma condição genética rara e o tipo mais comum de nanismo, ela enfrenta diariamente obstáculos que vão muito além do que se vê. Ao seu lado está a mãe, Caroline von Muhlen Ahlert, que transforma amor em luta e informação em mobilização.
Desde o nascimento da menina, a rotina da família passou a ser guiada por consultas, exames e decisões difíceis. “Sofia nasceu com essa condição genética rara e, desde então, buscamos tudo que possa garantir mais qualidade de vida para ela”, relata Caroline. Entre essas buscas, surgiu o acesso ao medicamento Voxzogo, fundamental para o desenvolvimento da filha. A Vosoritida estimula o crescimento ósseo, aumentando a velocidade de crescimento linear. No entanto, é um medicamento de alto custo (até R$ 1 milhão ao ano).
O início do tratamento não foi simples. Sofia começou a receber a medicação antes dos 2 anos de idade, após uma ação judicial movida pela família. No entanto, poucos meses depois, o fornecimento foi interrompido. “Depois do terceiro mês, o medicamento foi negado. Reunimos novos laudos, exames genéticos comprovando a doença, e entramos com uma nova ação. Nesse período, ela ficou 7 meses sem a medicação”, conta a mãe.
A retomada veio apenas em agosto de 2025, trazendo novamente esperança para a família. Mais do que crescimento físico, o medicamento representa avanços importantes no dia a dia da menina. “Esse medicamento é muito, mas muito importante para ela. Ele ajuda no crescimento, no equilíbrio, na força muscular, na agilidade, na autonomia. Ela tem menos infecções respiratórias e sente menos dores”, explica Caroline.
Hoje, a luta da família se soma à de tantas outras. Está em andamento uma consulta pública que pode definir a incorporação do medicamento ao Sistema Único de Saúde (SUS). A participação da população é essencial, já que a votação acontece de forma on-line, por meio de um link e acesso à conta gov.br.
Mais do que uma campanha, trata-se de garantir dignidade e acesso ao tratamento para crianças que, como Sofia, dependem desse cuidado para se desenvolver com mais qualidade de vida. A história dela não é apenas sobre uma condição rara, mas sobre resistência, amor e a urgência de políticas públicas que enxerguem cada criança em sua totalidade.
A mobilização segue, impulsionada por quem vive essa realidade de perto. E, enquanto isso, Sofia continua crescendo, sorrindo e mostrando, todos os dias, que cada avanço importa.
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