Uma grande live solidária em prol do menino João Emanuel Rasch Schröpfer, residente em Lindolfo Collor-RS e diagnosticado com a síndrome degenerativa rara Ame tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal) acontecerá neste domingo (14/3), a partir das 11 horas, a partir de Carlos Barbosa.
A Live contará com a presença de artistas renomados no estado do RS: Paullo Costa (apresentador da Live), João Luiz Corrêa, Banda Alma Nova, Banda Sétimo Sentido, Banda os Atuais (Paulinho Dill), Musical JM (Cleiton Borges), Edson Leite da Banda Só Uma Canção e Ana Paula Costa. A transmissão será pelo Canal do YouTube Ame João Emanuel e pelo Facebook do Repórter Farroupilha Giovani Grizotti.
João Emanuel necessita da terapia gênica com o Zolgensma, do Laboratório Novartis, cujo valor é estimado em R$ 12 milhões, o remédio mais caro do mundo. O tratamento só terá eficácia se aplicado até os dois anos de idade, portanto, restam apenas 3 meses para conseguir o valor correspondente do tratamento. Foram arrecadados, até momento, em torno de R$ 9 de milhões.
Desde o diagnóstico aos 4 meses de idade, iniciou-se uma grande Campanha Solidária denominada AME JOÃO EMANUEL, com inúmeras ações, eventos, rifas, pedágios e lives solidárias. Porém, em função da pandemia, os eventos presenciais foram abolidos, sendo assim, os esforços tiveram de ser são redobrados, foi necessário achar alternativas e promover ações virtuais.
A história da família do João Emanuel emociona a todos, pois os pais já perderam há 18 anos uma filha com 1 ano e meio, acometida pela mesma síndrome rara, porém, nesta época não existia tratamento. Depois de tantos anos, fazendo tratamentos para ter outro filho, nasceu João Emanuel. Hoje a luta e a campanha se estende por vários estados e é divulgada por grandes artistas e nomes do entretenimento, reúne uma multidão de voluntários e o maior intuito é um final feliz para essa família.
A Live, com shows acústicos, ocorrerá em ambiente ventilado, seguro quanto aos protocolos de prevenção da Covid-19, tomando todas as medidas de distanciamento e higienização, com autorização dos órgãos fiscalizadores. Portanto, tomar-se-ão todas as medidas preservando à saúde dos artistas que farão a sua apresentação.
Essa é uma ação que visa sensibilizar e incentivar as pessoas a doarem e abrirem seus corações! Todos estão convidados a se unir nessa rede do bem, unindo as forças e solidariedade!
