Muitas vezes o nome de Lívia Teles esteve nas reuniões de pauta do jornal Folha Popular. Desde o início, perguntava-se: poderemos, um dia, escrever sobre a aplicação do sonhado medicamento Zolgensma e trazer boas notícias sobre seu desenvolvimento? Com o apoio da comunidade, as notícias boas a respeito de Lívia chegaram. Após receber o medicamento, Lívia apresenta grande evolução em sua capacidade motora.
Lívia Teles chegou em Boston, nos Estados Unidos, em uma quinta-feira (30/07/2020). A missão foi receber o medicamento Zolgensma, um dos mais eficazes para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, e também um dos mais caros do mundo. A aplicação do medicamento devia ser feita antes dela completar dois anos, e assim aconteceu. Em 13 de agosto, Lívia recebeu o medicamento Zolgensma – pouco mais de dois meses antes do seu aniversário, celebrado em 23 de outubro. Até então, ela recebia a aplicações do Spinraza, medicamento que garantiu por muito tempo a sua resistência, desenvolvimento e qualidade de vida.
Após a infusão do medicamento, sua mãe, Luana Teles, conta que Lívia já apresentava mudanças desde o primeiro dia, em especial a ausência da secreção nos pulmões, algo que a colocava em risco constantemente. Também houve ganhos musculares e motores dia após dia. Ela permaneceu um período no hospital e realizou mais exames para acompanhamento dos efeitos colaterais. O retorno ao Brasil aconteceu dia 7 de novembro, após três meses.
Passados quase três meses do retorno, Luana relata que os avanços de Lívia seguem diários.
“São coisas pequenas que antes eram distantes, mas que ela passa a fazer”, conta. O sistema respiratório é o que mais apresenta melhorias. “Já reduzimos os parâmetros do ventilador e ela tem suportado fazer as terapias sem cansar. A disposição dela têm aumentado consideravelmente. Antes ela não permanecia mais que 10 minutos sentada sem esforço respiratório e hoje já estamos em quase uma hora”, alegra-se a mãe.
Em vídeos compartilhados nas redes sociais, é possível ver os avanços de Lívia e os movimentos que consegue fazer. “Lívia começou a rolar e tem tido sustento cefálico inicial. É um privilégio participar de cada pequeno grande milagre dela”, enaltece Luana. A pequena teve que fazer uso de imunossupressores em razão das alterações hepáticas. O tratamento com esteroides terminou na semana passada. “Nesse momento nosso foco é que ela recupere a imunidade e possa restabelecer os parâmetros o quanto antes”, explica.
Luana pondera que o Zolgensma ainda é uma medicação nova, e que cada criança se desenvolve no seu tempo. “Lívia está bem e segue fazendo todas as terapias necessárias para qualidade de vida dela. É ela que determina o tempo de cada coisa”, conclui.
A trajetória de Lívia
O diagnóstico de Lívia Teles veio aos quatro meses de idade, após seus pais, Anderson e Luana Teles, perceberem que ela não conseguia segurar a cabeça, entre outros fatores. Desde então, sua família iniciou campanhas em busca de recursos para conseguir aplicar o medicamento antes dos dois anos em idade. A meta inicial era angariar R$ 9 milhões, conquista celebrada no dia 1º de julho. Contudo, em função da elevação do dólar, o necessário subiu para R$ 12 milhões (US$ 2,2 milhões de dólares). No dia 08 de julho, a família conseguiu, na Justiça, com que a União pagasse o que faltava para o tratamento, cerca de R$ 3 milhões.
Zolgensma no Brasil
Em agosto do ano passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou o registro do Zolgensma no Brasil. Até então, a única possibilidade de acesso ao medicamento era fora do Brasil. Em dezembro, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Cmed) da Anvisa definiu que no país o valor da medicação, que hoje chega a R$ 12 milhões, não pode passar dos R$ 2,8 milhões, uma redução de 76,7%. O laboratório americano que produz o medicamento, no entanto, não aceita este tabelamento do preço. O Ministério da Saúde aguarda essa definição para a homologação do medicamento no SUS. Com o recurso do laboratório o preço tabelado deve aumentar, mas a expectativa é que fique abaixo dos R$ 12 milhões.
