Lívia Teles deve receber Zolgensma nesta quinta-feira

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O Diário de Boston nº 10, publicado nesta quarta-feira (13/08) à noite, deu a notícia mais esperada por todos que apoiaram a campanha de Lívia Teles na busca pelo tratamento que promete a cura da AME. Desde que a família chegou aos Estados Unidos, diariamente tem sido postado nas redes sociais da menina o Diário para que a comunidade, que juntou R$ 9 milhões de reais na campanha, possa acompanhar as etapas do tratamento.

A mensagem publicada na noite desta quarta:
“Oi gente! Agora só falta dormir uma noite! É amanhã!!!!
Hoje bem cedo (às 7:30 da manhã) recebi a primeira dose de imunossupressores no mesmo ambulatório onde eu vou receber o Zolgensma amanhã. Tinha vários presentinhos esperando por mim, o que não diminuiu o meu nervoso. Revisaram os meus sinais vitais, me pesaram de novo (parece que eu engordei 100g desde que cheguei aqui, revisaram minhas veias para fazer o acesso para a infusão e explicaram tudo que vamos fazer nos próximos dias. E tá tudo certo! Não vejo a hora!”

Na postagem, a família lembra da época do diagnóstico, há quase um ano e meio atrás, quando o Zolgensma ainda estava em estudo e não tinha sido aprovado. Na época, os esforços se voltaram para conseguir acesso ao Spinraza, que neste tempo todo ajudou Lívia a ficar bem e até desenvolver algumas habilidades junto com todas as terapias. Ao sair a aprovação do medicamento, o susto, o custo estimado em 2,5 milhões de dólares. Era uma esperança, uma chance de viver saudável e com qualidade. Mas como conseguir esse dinheiro todo?

“Só com a união e a solidariedade de MUITA gente! E aí vocês me abraçaram e abraçaram a minha família e hoje nós estamos aqui em Boston prestes a realizar esse sonho que vocês sonharam com a gente. Falta só dormir uma noite! E amanhã, quando eu estiver recebendo o Zolgensma, todo esse amor e carinho que vocês mostraram pela gente vai virar uma esperança concreta correndo pelas minhas veias. Vocês todos estão aqui com a gente nesse momento decisivo da minha vida e somos só gratidão! Beijos e até amanhã. Lívia 💕 Nunca deixe ninguém apagar o seu brilho”, finalizam na mensagem, publicada nas redes sociais da Lívia.

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