Pacientes hemofílicos portadores do tipo A, doença que provoca sangramentos acima do normal por conta de distúrbio no sangue, podem participar de consulta pública para incorporação de novo medicamento no SUS, o emicizumabe. A consulta é aberta a todos os pacientes, profissionais de saúde, especialistas, pessoas que estudam a doença e outros interessados no uso do medicamento pelo SUS.
Na consulta pública, os cidadãos podem opinar, acrescentar informações e até críticas, por meio da internet pelo endereço disponibilizado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Atualmente, o Ministério da Saúde garante o medicamento Fator VIII Recombinante, direcionado ao tratamento da hemofilia A.
No ano de 2018, no Brasil, eram 26,7 mil pacientes cadastrados no Hemovida Web Coagulopatias, sistema que reúne informações de todos os centros de tratamentos no país com uma base nacional que reúne dados clínicos, informações sobre o tratamento, registro de infusões de medicamentos, além do controle de estoque de medicamentos. Do total de pacientes cadastrados com doenças hemorrágicas hereditárias no Brasil, aproximadamente 40% dos casos devem-se a hemofilia A e 8% a hemofilia B.
O maior número de pacientes está concentrado nos estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais e Paraná. Para esses pacientes e seus familiares, a rede de saúde pública também oferta atendimento integral. O medicamento emicizumabe é indicado para prevenir sangramentos ou reduzir sua frequência, proporcionando melhor qualidade de vida aos pacientes de hemofilia A, tipo mais predominante no país.
