A menina Lívia Teles chegou ontem (30/07) nos Estados Unidos para receber o medicamento Zolgensma, para o tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal). A notícia foi publicada ontem mesmo pelos pais da menina nas redes sociais.
Desde que Lívia foi diagnosticada com a doença, sua família iniciou campanhas em busca de recursos para conseguir aplicar o medicamento, o que deve ser feito antes dos dois anos em idade – celebrados em outubro. A meta inicial era angariar R$ 9 milhões, conquista celebrada dia 1º de julho. Contudo, em função da elevação do dólar, o necessário subiu para R$ 12 milhões (US$ 2,2 milhões de dólares). No dia 08 do mesmo mês, a família conseguiu, na justiça, com que a União pagasse o que faltava para o tratamento, cerca de R$ 3 milhões.
Até o momento, Lívia realizava a aplicação do Spinraza, que deve ser novamente ministrado em outubro, quando espera-se que ela já esteja de volta. Esse medicamento garantiu até então sua resistência, desenvolvimento e qualidade de vida.
O que é a AME?
A AME é uma doença rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Seu tratamento também é um dos mais caros do mundo. Desde o início da campanha, milhares de pessoas se engajaram na causa, o que originou em diversos tipos de eventos solidários, como rifas, pedágios, brechós, shows e outros.
