A família do pequeno Léo Wolschick Soares, de 1 ano e 10 meses, morador de Santa Clara do Sul, mobiliza uma campanha para garantir o acesso ao medicamento Zolgensma, indicado para tratamento da atrofia muscular espinhal, conhecida como AME.
Diagnosticado com o tipo 2 no dia 11 de junho, o menino precisa receber a medicação antes de completar 2 anos de idade. Os primeiros sinais da doença apareceram com atraso no desenvolvimento motor. Após exames, o diagnóstico foi confirmado e a rotina da família passou a incluir acompanhamento diário com fisioterapia e uma equipe multidisciplinar.
Enquanto aguarda a definição da Justiça sobre o fornecimento do medicamento, Leo faz uso do Risdiplan, disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O tratamento ajuda a retardar a progressão da doença, mas precisa ser mantido continuamente.
O medicamento definitivo tem custo estimado em R$ 8 milhões.
Em paralelo ao processo judicial, a família promove uma campanha de arrecadação. Até o momento, foram angariados cerca de R$ 600 mil, o equivalente a 7,5% do valor necessário.
Os pais também orientam que as doações sejam realizadas apenas pelos canais oficiais da campanha para evitar golpes.
Chave PIX (CPF): 048.286.900-34
Doença rara
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara e degenerativa que afeta os neurônios motores da medula espinhal. Ela causa fraqueza muscular progressiva e atrofia, comprometendo movimentos como engolir, respirar e andar.
Embora não tenha cura, o diagnóstico precoce e os tratamentos atuais alteram significativamente a progressão da doença.
A AME tipo 2 é a mesma que afetou a menina teutoniense Livia Teles, que hoje tem 7 anos de idade e conseguiu o tratamento com o Zolgensma por via judicial. Durante seu tratamento, há 5 anos, recebeu sete doses dos medicamentos Spinraza e Zolgensma.
No Brasil, a ampliação progressiva do Teste do Pezinho tem permitido o diagnóstico precoce, ainda antes do aparecimento dos sintomas.
